#331 生ききる ～ALSかあちゃんの泣き笑い日記～

鳥取県境港市に暮らす足立摂子さん（５３）は、全身の筋肉が徐々に衰えていく難病・ＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）の患者。発症から１０年、いま動かせるのは上半身が少しと手の親指くらい…２４時間の介護が必要な重度の障がい者です。

摂子さんは病院や施設ではなく、在宅で生活しています。その支えになっているのが、重度障がい者のための公的介護サービス「重度訪問介護」の制度。訪問介護の介助者（ヘルパー）が長時間滞在、利用者（障がい者）のニーズにあわせた介助を行うことができるのが特徴です。この制度の利用により、障がいがあっても『在宅で家族の介護の負担を軽減しながら、住み慣れた地域で暮らす』ことが実現しやすくなります。

介助者と他愛のない話をして笑う。今日は何を食べようか考える。食事を楽しむ。ときには外出して髪を切る…そんな「普通の日々」を送ることが、病状の進行とともに自らにふりかかる身体の痛みや心の不安を和らげてくれます。

そんな暮らしのなかで摂子さんは、障がい者の立場として感じていることをオンラインで講演。同じ障がい者を勇気づけたり、介護関係者にアドバイスを送るなど「今の自分が、誰かのためにできること」にも取り組んでいます。

こうした毎日の積み重ねを、摂子さんはひとつのモットーとして掲げています。『一日一日を、“生ききる”』。

摂子さんの生活をサポートしている「重度訪問介護」は、行政や医療現場、障がいのある当事者にも制度が認知されておらず、全国的に利用が進んでいないのが現状。

そこで摂子さんは、番組の企画書を作成しました。
「自分の生活を撮影してもらうことで、重度訪問介護のことを多くの人に知ってほしい」…。介助者とどんな生活を送っているのか。重度訪問介護を利用した自立生活に導いていくれた恩人のこと。難病のなかでポジティブな考え方を教えてくれたもの。
そして、家族とのこと。

「一日一日を“生ききる”」摂子さんの姿を見つめます。